Gütersloh, Charity, Gütsel InstaBook @geschuettelt_und_geruehrt, Britta Sprick und die Yuvedo Foundation kämpfen gegen Morbus Parkinson
Es begann mit jahrelangen,immensen Schlafstörungen. Dann kam ein schwerer Bandscheibenvorfall mit extremen Ausfällen. Und dann folgte das erste deutliche Zeichen: Mit einer »Frozen Shoulder« machte sich bei der damals 49 jährigen Gütersloh Justitiarin Britta Sprick erstmals #Morbus #Parkinson bemerkbar.
Es war ein langer Weg, bis endlich die richtige Diagnose kam, erinnert sich die heute 54-jährige an die Zeit, in der die Krankheit begann, ihr Leben völlig zu vereinnahmen. Aus der Bewegungslosigkeit kämpfte sie sich damals noch einmal frei. Doch 2019 begannen undefinierbare Schmerzen im gesamten Körper, begleitet von Wassereinlagerungen, was der attraktiven, so lebenslustigen, Rechtsanwältin zusätzlich schwer zu schaffen machte. Als das Zittern des linken Armes einsetzte und die Verkrampfungen in den Füßen nicht mehr nachließen, kam bei ihr erstmals der Verdacht Parkinson auf. »Ich habe das gemacht, was so viele tun, nämlich erst mal alles zu ignorieren.«. Und wenn sie zum #Arzt ging, lauteten die Diagnosen Stress, Burnout oder sogar Epilepsie. Auf Parkinson wollte bei der jungen Frau niemand kommen. Sie passte einfach nicht zu dem landläufigen Bild, dass vor allem alte Männer von der »Zitterkrankheit« befallen seien. »Dabei erkranken immer häufiger auch Menschen mit erst 20 oder 30 Jahren an Parkinson«, sagt sie.
»Mein eigenes Körpergefühl sagte mir damals längst, dass es bei mir Parkinson sein könnte«, sagt Britta Sprick, die jetzt nach 2 Jahren in der Anonymität den Schritt an die Öffentlichkeit wagt. In einem jetzt erschienenen #Buch fasst sie ihre Erfahrungen schonungslos zusammen. Offen, ungeschminkt, an einigen Stellen mit ihrem unverwüstlichen #Humor gespickt. Doch vor allem ist dieses Charity Buch ein Sprachrohr für die vielen Menschen, die mit der Krankheit auch aus dem öffentlichen Bild verschwinden.
Genau das tat sie selbst lange Zeit auch. Außerhalb der Familie und engen Freunden, zog die Justitiarin eines mittelständischen Unternehmens in Gütersloh lediglich ihren Chef ins Vertrauen. »Ich wollte dort ganz offen kommunizieren und zudem vermeiden, dass mein Zittern zum Beispiel als Unsicherheit oder gar Alkoholproblem missdeutet wird«, erklärt sie. Paradoxerweise half ihr die Coronazeit, um im Homeoffice die Krankheit vor ihren Kollegen zu verbergen.
Auch damit ist nun Schluss. An ihrem Geburtstag im Juni wagte sie den Sprung nach vorne: »Ich habe Parkinson«. Seither ist bei der Mutter von 2 Kindern eine Last abgefallen. In #Sozialen #Medien, aber auch in offenen Gesprächen mit Freunden und Bekannten, geht sie in die Offensive, berichtet schonungslos, gibt Tipps und klärt auf.
Das Verständnis bei ihren Gesprächspartnern ist groß, hat sie festgestellt. Die Reaktionen auf ihren Instagramaccount enorm und als sie von #Gütsel angesprochen wurde, ihren Account als Charity Buch unter dem Titel »InstaBook @geschuettelt_und_geruehrt«, zu veröffentlichen, stimmte sie sofort zu. Dabei galt es allerdings auch die letzte Hürde zu nehmen und dass, was in sicherer Anonymität erst im April entstanden war, nun mit ihrem eigenen Namen zu verbinden. »2 Wochen habe ich mir den Kopf darüber zerbrochen, mich dann aber entschieden, auch den letzten Schritt aus der Komfortzone zu gehen. Erst wenn die Krankheit Gesichter und Namen trägt, wird sie greifbar. Parkinson ist die am schnellsten wachsende Erkrankung unserer Zeit und die Zahlen steigen rasant. Wir kämpfen hier um unser Leben – da ist Eitelkeit nicht angebracht«, sagt Britta Sprick. Wie bei ihr spielt bei vielen Betroffenen auch Scham mit. Objektiv unsinnig, psychologisch aber erklärbar. Die Überwindung zuzugeben, dass man Parkinson hat, ist riesig.
Das Konzept der Gütsel InstaBooks ist, Instagram Seiten in Buchform zu bringen, sozusagen als Umkehr der Digitalisierung von Medien, und es den Lesern umgekehrt mit #QR #Codes im Buch zu ermöglichen, die Beiträge zu kommentieren und durchgehend auf dem Laufenden zu bleiben. Das Buch wird regelmäßig dem Account angepasst.
Angetrieben zu dem Account hat sie nicht nur ihre Fassungslosigkeit über die schlechte Informationslage der Betroffenen selbst, sondern auch der Wunsch Lobbyarbeit zu betreiben und damit ihren Teil zum Kampf gegen Parkinson beizutragen. Es gibt bis heute nur wenige Ansätze von #Therapie oder gar #Heilung, besonders für die jüngeren Erkrankten fehlt es an jeder Lösung und sie weiß, dass ihr und den vielen anderen Betroffenen die Zeit wegläuft. »Die Erkrankten sind zu leise, zu zurückgezogen und oftmals schon viel zu sehr von der Krankheit gezeichnet, um für sich und andere kämpfen zu können. Das kurze Zeitfenster, was mir zur Verfügung steht, bis der Parkinson die Oberhand hat, muss ich zu 150 Prozent nutzen.«
Im Verlauf der #Krankheit, die tausend verschiedene Gesichter hat, sterben salopp gesagt bestimmte Nervenzellen im Gehirn ab. Bewegungen verlangsamen sich, Muskeln werden steif, Arme und Beine beginnen auch in Ruhe zu zittern. Viele Erkrankte bekommen im fortgeschrittenen Stadium zusätzlich Probleme beim Denken, werden unter Umständen dement. Schmerzen, mangelnde Stabilität der aufrechten Körperhaltung, Depressionen, eine starre Mimik, Sprachbeschwerden und Schluckbeschwerden bis zum Ersticken sind nur einige der zahlreichen Begleiterscheinungen.
»Aktuell ist die Krankheit fortschreitend und nicht heilbar«, erklärt Sprick. Genau dagegen kämpft sie mit ihren Mitstreitern an. Wie mit Jörg Karenfort. Der Berliner Rechtsanwalt, gebürtiger Gütersloher und selbst Betroffener, hat die Yuvedo Foundation zum Kampf gegen Parkinson gegründet – mit dem Ziel, die Forschung voranzutreiben, um eine Heilung zu ermöglichen. Britta Sprick ist als engagierte #Yuvedo Botschafterin unterwegs, weshalb auch alle Erlöse aus dem Buchverkauf in die Stiftung fließen. Das Buch hat seinen offiziellen Kickoff auf dem hochkarätig besetzten Leaders Workshop am 29. August 2022 in Berlin, der von Yuvedo einberufen wurde und bei dem #Ärzte, #Wissenschaftler, #Politiker, Vertreter der #Forschung, der #Krankenkassen und #Journalisten an einen Tisch gebracht werden. Bei der anschließenden #Awareness #Radtour von Berlin nach Brüssel wird das InstaBook auf seine Reise gehen und seinen Anteil zum Kampf gegen #Parkinson beitragen.
Gütsel Print und Online, Britta Sprick, »InstaBook @geschuettelt_und_geruehrt«, ISBN 9798843394844, das Buch wird fortlaufend aktualisiert und ist zum Preis von 24,98 Euro bei Amazon und per E Mail an guginstabooks@gmail.com zu beziehen