Parkinson Journal: ein fiktiver Tag im Leben mit Parkinson

#Parkinson #Journal: ein fiktiver Tag im Leben mit Parkinson

München, 17. Juni 2024

Ich hatte in meinem letzten Artikel den Tagesablauf eines Menschen mit Parkinson im mittleren Stadium beschrieben. Dieses Stadium ist bestimmt von Phasen mit ersten heftigen Symptomen, die aber immer noch mit den üblichen Medikamenten beherrschbar sind. Jedoch ist das nur eine Facette der #Krankheit. Die langsam fortschreitendende Progression lässt vor allem beim Menschen, die früh an Parkinson erkrankt sind, in einem späteren Stadium der Krankheit kaum noch Spielräume für #Lebensqualität.

Wie sieht also der Tag eines Menschen mit Parkinson in einem späteren Stadium der Erkrankung aus? Diesen Teil der Krankheit blenden wir selber sehr gerne aus und wir tun alles, um den Zeitpunkt an dem er eintritt, soweit wie möglich hinauszuzögern. Aber er wird kommen, das ist Fakt, zumindest für die jung Erkrankten, bei denen der Parkinson ausreichend Zeit hat, sich zu entfalten.

7 Uhr – der Morgen

Der Tag beginnt früh für sie, jedoch nicht aus freien Stücken. Die steifen Muskeln und die extreme Dystonie wecken sie noch vor dem Wecker. Mit 38 Jahren erhielt sie die Diagnose Parkinson, heute ist sie 49. Sie kann sich nicht alleine aus dem Bett erheben; ihr Körper ist eingefroren. Ihr Mann, der im Homeoffice arbeitet, hilft ihr aus dem Bett und begleitet sie ins Badezimmer. Hier braucht sie für das Zähneputzen und Waschen die volle Unterstützung. Diese Tätigkeiten, die früher selbstverständlich waren, beanspruchen nun die kostbaren 30 Minuten Beweglichkeit, die ihr am Tag noch bleiben.

8 Uhr – #Frühstück

Das Frühstück ist eine mühsame Angelegenheit. Selbst das Halten eines Löffels erfordert enorme Anstrengung und die Hilfe ihres Mannes. Obwohl sie Appetit hat, vergeht ihr oft die Lust zu essen, da die Bewegungen schwer fallen und ihr schmerzhaft bewusst machen, wie eingeschränkt sie ist. Ihr Mann bereitet das Frühstück vor und hilft ihr, kleine Bissen zu nehmen.

9 Uhr – #Medikamente

Nach dem Frühstück nimmt sie ihre #Medikamente ein. Die vielen Tabletten sind notwendig, um die Symptome einigermaßen zu kontrollieren, aber die Wirkung ist nur begrenzt. Oft dauert es eine Weile, bis die Medikamente wirken, und manchmal bleiben die gewünschten Effekte aus. Die Hoffnung auf Linderung durch Medikamente ist ein ständiger Begleiter, aber auch eine Quelle der Enttäuschung.

10 Uhr – Ruhephase

Die meiste Zeit des Vormittags verbringt sie im Wohnzimmer, in einem speziellen Sessel, der ihren Körper stützt. Bewegungen sind nahezu unmöglich, und die meiste Zeit friert ihr Körper ein. Sie versucht, sich mit Büchern, Fernsehen oder Hörbüchern abzulenken, aber oft ist die Konzentration durch die Schmerzen gestört. Ihr #Hund sitzt treu an ihrer Seite, doch selbst das Streicheln des Tieres fällt ihr schwer. Ihr Mann ist in der Nähe, oft an seinem #Computer arbeitend, bereit, ihr jederzeit zu helfen.

12 Uhr – #Mittagessen

Das Mittagessen wird ähnlich wie das Frühstück eingenommen, mit Unterstützung ihres Mannes. Die Verdauung ist oft problematisch, da die eingeschränkte Beweglichkeit auch die inneren Organe betrifft. Nach dem Essen folgen erneut Medikamente, die ihre Symptome lindern sollen.

13 Uhr – #Therapie und #Pflege

Nach dem #Mittagessen kommt eine Pflegekraft, um bei der Körperpflege zu helfen. Dies ist eine der wenigen Gelegenheiten, bei denen sie direkten Kontakt zu anderen Menschen hat. Die Pflegekraft hilft ihr beim Umziehen und bei leichten Übungen, um die Muskulatur etwas zu mobilisieren. Diese kurze Phase der Aktivität ist anstrengend, aber auch wichtig, um Muskelabbau zu verhindern.

15 Uhr – Nachmittagsruhe

Der #Nachmittag verläuft ähnlich wie der Vormittag. Längere Phasen der Bewegungslosigkeit und Schmerzen wechseln sich ab. Manchmal versucht sie zu schlafen, doch oft lassen die Schmerzen dies nicht zu. Sie ist allein mit ihren Gedanken, da die meisten Freunde sich zurückgezogen haben und Besuche selten sind. 2 Putzhilfen kommen ein paar Stunden in der Woche, um das Nötigste zu erledigen.

18 Uhr – #Abendessen

Das Abendessen wird wieder gemeinsam eingenommen. Die Gespräche mit ihrem Mann sind oft das einzige soziale Highlight des Tages. Trotz der schweren Krankheit versuchen sie, eine gewisse Normalität aufrechtzuerhalten. Nach dem Essen werden erneut Medikamente eingenommen.

19 Uhr – Abendaktivitäten

Am Abend versucht sie, sich mit #Fernsehen oder #Hörbüchern zu beschäftigen. Ihr Mann ist oft in der Nähe, arbeitet aber auch gelegentlich noch am Computer. Die Abende sind oft ruhig, aber auch geprägt von der Angst vor der kommenden Nacht und den Schmerzen, die sie mit sich bringt. Bis vor einem Jahr liebte sie es, #Bio #Seifen herzustellen, #Zumba zu tanzen, mit ihrem Hund zu spielen und den Garten zu pflegen. Doch all diese Aktivitäten sind nun unerreichbar.

22 Uhr – Nacht

Die #Nacht ist eine besonders schwierige Zeit. Schlafstörungen und Schmerzen sind ständige Begleiter. Sie braucht Hilfe, um ins Bett zu kommen, und ihr Mann steht oft mehrmals in der Nacht auf, um ihr zu helfen. Jede Bewegung ist mühsam und schmerzhaft, und die Hoffnung auf eine ruhige Nacht ist selten erfüllt.

Laut Aussage der #Ärzte ist sie am Ende aller möglichen Therapien angelangt – im Alter von 49 Jahren. Ihre letzte Hoffnung ist die THS (Tiefe Hirnstimulation), für die sie sich dieses Jahr angemeldet hat. Aber auch hier warnen die Ärzte, sie soll keine Wunder erwarten.

Dieser Tagesablauf zeigt, wie sehr die Lebensqualität einer Frau im fortgeschrittenen Stadium von Parkinson beeinträchtigt ist. Trotz aller Bemühungen und Unterstützung bleibt die Krankheit ein ständiger Begleiter, der nahezu jede Aktivität bestimmt und einschränkt.

Parkinson Journal

Das Parkinson Journal, vor 3 Jahren als Blog des selbst an Parkinson erkrankten Jürgen Zender ins Leben gerufen, ist mittlerweile eine einzigartige Sammlung von Informationen und Tools rund um das Thema Morbus Parkinson geworden. Seine zahlreichen Beiträge (Texte, Videos, Ratgeber, Verzeichnisse oder Podcasts ), geschrieben oder produziert von namhaften Autoren oder Betroffenen selbst, sind über die Jahre zum Wegbegleiter vieler Betroffener, Angehöriger und Ratsuchender geworden. Wenn der Trend so bleibt, wie er sich bereits heute abzeichnet, werden das Parkinson Journal in diesem Jahr erstmals über 200.000 Seitenaufrufe erleben und auf Instagram die 7.000 Follower Marke überschreiten.

Es wird geschätzt, dass in Deutschland etwa 10 Prozent der Parkinson Kranken in Selbsthilfegruppen organisiert sind oder zumindest gelegentlich deren Angebote nutzen.

Das sind 40.000 von 400.000 Erkrankten. Es ist eines unserer Ziele, diese Zahl dauerhaft und stetig zu erhöhen, denn der Austausch mit »Leidensgenossen«, das reichhaltige Informationsangebot, die neu entstehenden Freundschaften, Sportarten, die man plötzlich (wieder) für sich entdeckt, die selbstgewählte Isolation, die man verlässt … all das sind gute Gründe, sich einer der zahlreichen Selbsthilfegruppen anzuschließen. Neben Beiträgen aus und über die Szene hilft uns dabei maßgeblich unser Verzeichnis der Parkinson Selbsthilfegruppen und der Parkinson Event Kalender.

Für alle anderen, die noch nicht bereit sind, sich zu öffnen, wollen wir weiterhin ein Fenster zur Parkinson Welt sein, deren Bewohner sie ohne eigenes Zutun geworden sind, und sie mit Wertschätzung und mit Herz und Verstand informieren.

Das zweite Ziel, das uns sehr am Herzen liegt, ist das Bewusstsein für Bewegung als eine der wenigen erfolgversprechenden, nicht medikamentösen Therapien zu schärfen. Immer mehr Studien zeigen, dass Sportarten wie Tischtennis, Nordic Walking, selbst Boxen einen positiven Einfluß auf die #Symptomatik und #Progredienz der bisher unheilbaren Krankheit haben. Mehr …